地中海贫血是我国南方地区最常见的遗传病之一。

地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，临床上以α和β-地中海贫血最为常见。在中国，广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地是β-地贫的高发地区。

现阶段，由于血源不足、部分地区药物可及性低、医疗费用高昂等原因，地贫患者及其家庭遭受着经济、身体、心理等多重压力，也给社会带来沉重负担。

为巩固我国脱贫攻坚战成果，防止因病致贫、因病返贫，更好地助力“健康中国2030”战略目标的实现，北京新阳光慈善基金会在今年启动了“关爱地贫患者，益起向未来”系列主题活动，从了解患者的治疗和生活现状入手，通过发布《中国重型β-地中海贫血成人患者疾病经济负担报告》、开展疾病教育、赋能患者组织等方式来提升地贫患者的整体认知水平，加强规范化治疗意识，呼吁社会各界提升对地中海贫血患者的关注。

作为系列活动的第一站，5月22日，广州站活动在广东省立中山图书馆开幕。活动通过地中海贫血疾病科普暨公益健步走、地中海贫血研讨论坛、患者组织赋能工作坊等活动向患者及公众普及地贫防治知识，赋能患者组织提升运营及传播能力。

地中海贫血科普活动开展，“公益健步走”尽展病友风采

5月22日上午，新阳光联合广州日报健康有约、广东省立中山图书馆 ，一同举行了“地中海贫血科普活动暨公益健步走”活动。

在地中海贫血科普活动中，中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培教授、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生、广州市心连心地贫服务中心理事长马桂凤女士、地贫患者代表叶先生等嘉宾，就地贫防治知识、规范诊疗、患者需求等不同议题进行了讨论。

方建培教授

刘正琛先生

马桂凤女士

“公益健步走”活动在广东省立中山图书馆外健步道举办。广东、广西、福建等南方地区都是β-地中海贫血的高发地。活动当天，来自这些地区的地贫患者组织代表、患者家庭、媒体及社会公众来到现场，共同参与健步走。健步走路线上专门设置有地贫知识闯关、游戏互动打卡等环节，让参与者们在活动中进一步了解地贫、关注地贫。

希望“健步走”这样阳光、欢乐的行动能够带给地贫患者们面对疾病的力量。

公益健步走活动现场

地中海贫血政策倡导交流论坛开展

5月22日上午，中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培教授、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生、中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟先生、贵港市荷城义工协会地贫项目负责人杨燕女士出席圆桌讨论会。嘉宾们围绕地贫治疗现状和痛点、如何提升创新药物可及性、地贫组织如何进行有效的政策倡导等问题展开讨论。

地中海贫血政策倡导交流论坛嘉宾发言

赋能工作坊开展，助力地中海贫血患者组织能力提升

5月22日下午至5月24日上午，来自广东、福建、广西、云南等地的7个地中海贫血患者组织和团体的17名代表通过线上或线下的方式参与了地中海贫血患者组织赋能工作坊。工作坊围绕“政策倡导”、“非营利组织筹款”、“心理社会服务”三个主题开展。

◆提升政策倡导能力

工作坊启动仪式

来自南方医科大学南方医院的冯晓勤医生分享了地贫治疗的最新进展，为政策倡导讨论打开思路。

冯晓勤医生

政策倡导专题培训环节上，新阳光秘书长刘正琛、美儿SMA儿童关爱中心执行总监邢焕萍、北京病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川给患者带来培训课程。

刘正琛

邢焕萍

郭晋川

◆提升非盈利组织筹款和管理能力

5月23日的培训主题是“非营利组织筹款”。募捐资质该如何获得?如何向企业和基金会申请更多资金?私募和公募的区别是什么?有哪些与筹款有关的法律法规?患者组织代表们纷纷提出了自己的问题。

新阳光秘书长刘正琛、泗水县微公益协会会长孙建涛通过经验分享、案例分析的方式对问题做出了解答。

工作坊现场

患者组织代表在白板上写下问题

热烈讨论

孙建涛

◆提升心理社会服务能力

5月24日上午，工作坊聚焦于”心理社会服务“主题。来自大儒心理的咨询师陈香莲为地贫患者组织代表们带来课程：《心理服务基础知识》，结合案例，陈老师讲授了常见心理问题的识别与干预知识。

广州市北达博雅社会工作资源中心医务社工项目总监温冬宝为代表们讲授了社会工作基础知识，讨论了社会工作如何嵌入地贫防控服务体系的问题。

温冬宝

患者社群运营KOL木头(化名)分享了利用QQ群、贴吧等工具开展患者社群运营的经历和心得。优秀筹款患者代表吴海波分享了自己通过互联网为妹妹筹款的经验。新阳光医务社工付珊珊带来了“个案互联网筹款”经验分享。

患者组织代表听嘉宾分享

通过搭建地中海贫血患者组织网络，开展基层患者组织能力建设工作，希望地贫患者组织能充分发挥其在疾病科普、规范诊疗信息传播、患者互助、筹资发展、政策倡导等方面的潜在能力，从而惠及更多地贫患者。

编辑：  审编：admin